wenn einer meint er sei sicher, vergesst es! Ich dachte auch der Teufel scheißt nicht zweimal auf den selben Haufen.
Zur erklärung habe ich mal kurz zusammen gefasst was das Miller-Fisher-Syntom ist. Der geneigte Leser kann sich über den voran gestellten Link die große Abhandlung reinziehen.
Warun das ganze?
Für mich als verarbeitung und für euch ein Beispiel wie es gehen kann.
https://medlexi.de/Miller-Fisher-Syndrom
Zusammenfassung
Das Miller-Fisher-Syndrom (MFS) ist eine seltene, die Hirnnerven betreffende Variante des Guillain-Barré-Syndroms (GBS; s. dort). Die Jahres-Inzidenz wird auf 1:1.000.000 geschätzt. Das MFS ist gekennzeichnet durch die klinische Trias einer akut einsetzenden Gangataxie, Areflexie und Ophthalmoplegie. Die akut einsetzende externe Ophthalmoplegie ist das Leitsymptom des MFS. Auch über Facialis- und Bulbärnervparalysen wurde berichtet. Das MFS tritt meist nach einer Infektion mit Campylobacter jejuni auf. Der pathologische Mechanismus ist nicht genau bekannt, aber bei MFS werden Anti-Gangliosid-Antikörper (primär Anti-GQ1b) gefunden. Das klinische Bild des MFS zeigt Überschneidungen mit der Hirnstamm-Enzephalitis Bickerstaff (BBE; s. dort), bei der ebenfalls erhöhte Titer von Anti-GQ1b gefunden werden. Dies gab zur Vermutung Anlass, dass BBE und MFS unterschiedliche Manifestationen des gleichen klinischen Spektrums sind. Aber Patienten mit BBE haben auch eine zentralnervöse Beteiligung mit Bewusstseinsstörungen, manchmal einer Tetraparese und mit Lähmungen auch von Hirnnerven einschließlich der intraokulären Nerven mit Pupillenstarre. Das MFS ist im allgemeinen selbstbegrenzt und Erholung erfolgt innerhalb weniger Monate. Es wurden aber auch Fälle von MFS mit Progression bis zum Versagen der Atmung beschrieben. Diese Patienten hatten zusätzlich auch Symptome anderer GBS-Formen (MFS/GBS-Overlap-Syndrom).
Gutachter: Pr P.A. [Pieter] VAN DOORN - Letzte Aktualisierung: Dezember 2009
Ab hier veröffentliche drei Briefe an meinen Freund Tom, der als Kapitän zur See unterwegs ist.
Wir kennen uns über das Online Spiel "World of Tanks" was ich sehr gerne und viel spiele.
Sehr private Passagen sind herausgeschnitten und Orte durch Platzhalter ersetzt.
Ab hier habt Spaß
Hallo mein zur See fahrender Freund Tom,
fangen wir etwas am Ende an. Seit dem 24.11.2022 bin ich endlich wieder zu Hause nach einer langen Odyssee, welche ca. Mitte August begann mit einer Sommergrippe. Auskuriert davon bekam ich Anfang September eine geschwollene Zunge, sodass Luft holen kaum möglich war. Vertretungsärztin (auch Kundin von mir) tippte auf Nahrungsunverträglichkeit und behandelte mich mit hochdosierten Kortison eine Woche lang. Ich wechselte vorher die Sorte vom Müsli. Die Zunge war danach nicht mehr so geschwollen. Mein Kumpel Thomas, unser Hausarzt war endlich aus dem Urlaub zurück und ab zu ihm in die Praxis. Zwei Tage hinter einander EKG und Blutkontrolle. Mensch Tom, Thomas hatte wieder den richtigen Riecher. Verdacht auf Lungenembolie und am 22.09.2022 kam ich ins Krankenhaus nach YYY. Ne Lungenembolie war das nicht, habe zwar Wasser in der Lunge jedoch passten meine Symptome nicht dazu. Im Bett liegend zog ich mal ein Resümee meiner Defizite. Der Stationsärztin mitgeteilt wurde die Abteilung richtig fix. Linkes Bein lahm, Doppelbilder, Augenzittern und Veränderung der Gefühlsregung. Ab zum Konsil mit einem Augenarzt und Negativ, da sollte man mal hinter die Augen gucken, sprich CT bzw. MRT. Mein lahmes Bein wird langsam zur Falle. Saft und Zäpfchen bekommen um aus dem letzten Bett zur Toilette zu sprinten, kannste echt knicken. Zwei Mal ging mir das Bein weg und meine 103 Kg verteilten sich über den Klinikboden. Zum Glück haben die einen Neurologen der sich weiter bildet und sich meiner Sache annahm. Ganz fix ging es nach XXX auf die Neurologie per RTW. Symptome wie von einem Schlaganfall der keiner war.
In XXX wurde alles im Ausschlussverfahren neurologisch abgeklärt. EKG, EEG, 3-mal ins MRT, HNO Gleichgewicht geprüft, ach was weiß ich alles, Elektroden am Kopf und so Späße. Heureka, sie wurden fündig nach der Untersuchung vom Nervenwasser aus dem Rücken und mein Blut getestet auf ganz spezielle Proteine. Die Krankheit hat einen Namen: Miller Fisher Syndrom mit einer Chance von 1:1.000.000. Kacke bei Lotto hatte ich nie so ein Glück. Als Therapie wurde eine Behandlung mit Immunglobuline (Menschliche Antikörper) angesetzt. 5 Tage a 4 Infusionen mit 100 ml in den Körper hinein. Das Zeug muss Blasenfrei gezapft werden (rein in den Body) und das gelang nicht immer. Kaum war die Türe zu, piepste das Infusionsgerät weil wieder Luft mit drin war. Das Dingen schreit auch noch so schrill. Naja irgendwann habe ich mir den Knopf zeigen lassen wie man den Alarm abstellt und Ruhe war. Als Runing Gag „Ihr Chips und Cola und ich den Fernseher“. Das Zeug ist so teuer, da wollten die nix von verschwenden, so wurde der Schlauch nachher noch mit einer Infusion Kochsalzlösung gespült. Ok einmal Immunglobuline kosten wohl 1000€. Ausfälle mit dem linken Bein hatte ich auch in XXX und es wurde eine Anschlussheilbehandlung beantragt und genehmigt. Irgendwie kam es das ich bei bestimmten Szenen in Fernsehen ein mulmiges Gefühl bekam. Dann waren vor meiner Türe wohl Verbandwagen oder so etwas, die in der Spät- bzw. Nachtschicht aufgefüllt worden und die Damen schon mal mit dem Hinterteil gegen Türe kamen. Für mich war es so als käme jemand rein und hatte ein ungutes Gefühl. Naja ab dem 12.10.2022 kam Papa endlich wieder zu Hause.
Endlich angekommen bei meinen liebsten, waren diese doch sehr erschrocken. Tochter hatte Kind dabei und Frau saß auf dem Bett wie ich ins Schlafzimmer kam. Zu keiner Regung fähig außer ein glucksen welches ich nicht beschreiben kann, war das alles an Begrüßung von mir. Mein Hals war wie zugeschnürt. Alles war soweit gut bis auf den kommenden Samstag. Frau schaute einen Film den ich selber schon mindesten 2-mal gesehen habe. In einer Szene verändert sich ein Gesicht zum Horrorwesen. „Frau mach aus, mach aus“ habe ich dann erschrocken in voller Panik gerufen mit den Händen vor meinem Gesicht. WOW das nennt man wohl dann Panikattacken. Wie kommt man an so etwas? Das Miller-Fisher-Syndrom ist eine seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die insbesondere die Hirnnerven betrifft! AHA da liegt der Hund begraben, linkes Bein lahm wenn es will, extrem schreckhaft und Panikattacken. Mein Freund Thomas kam am Montag zum Hausbesuch, bekam einen meiner Panikattacken mit und riet zur Einweisung in die Psychiatrie. Gesagt, getan und Abfahrt. Seit dem 18.10.2022 war ich dann Patient in YYY auf der offenen Psychiatrie.
Tom hier lernst du Leute kennen. Meine Ausfälle des linken Bein werden einfach mehr und nachdem ich mich im auf der Station im Flur geschmissen habe, gab es einen Rollator aufs Haus. Das fallen kam dann auch öfters mit Rollator. Bin etwas voll mit grünen und blauen Flecken. Am Wochenende darf man nach Hause und bis auf einmal wo ich dann vor Tochters Auto fiel (da hatte ich die Schnauze voll und blieb da) ging es heim. Auch da schaffte ich es zu Anfang ohne Rollator hinter dem Haus zu fallen. Mitten im Gehen, zack wie eine Eiche gefällt. Du weißt nicht wann es zu schlägt. Aufzug mit Rollator, Knopf drücken, elektrisch aufgeladen und umgefallen. Bernd am Rollator, was für eine Veränderung. Nachts kann ich nur noch mit Fernseher (keine Horrorfilme oder so) als Hintergrundgeräusch und etwas Licht mit Hilfe von leicht sedierenden Mitteln einschlafen. Es hat sich heraus gestellt das ich extrem Schreckhaft bin anfangs mit Panikattacken, die sich aber über die Zeit verflüchtigt haben. Stell dir vor es zwickt dich jemand von hinten beidseitig mit den Zeigefingern fest in die Seite und du erschreckst dich. Bei mir reicht es aus wenn 10 Meter hinter mir ein Auto startet, Besteck vom Nachbartisch beim Essen herunter fällt oder ich konzentriert am PC/Handy sitze und jemand macht die Tür auf. Gut dass meine Maus nen Kabel hat, die ist schon oft genug von Schreibtisch geflogen. Joghurt am T-Shirt kein Problem, die rechte Hand die schüttelt das schon. Meine Depression ist im Griff, vom Antrieb her bin ich fast 30 Jahre zurück geballert dank gut verträglichen Medikamenten. Wenn die Fachwelt nicht lügt kann es sein das die Symptome vom Miller Fisher Symptom nach Monaten wieder zurück bilden.
Leider kann ich gerade schlecht ins TS, es würde mich zu sehr ablenken. Im Fadenkreuzmodus verreiße ich manchmal die Maus, erschrecke mich. Versuche noch die eine Stufe vom Battlepass für die franz. Tarnung fertig zu bekommen. Reiben am Augenlid links mit dem der rechten Hand und schon geht der linke Arm hoch. Kratzen am rechen Bein und das linke Bein verkrampft sich.
Tom lass dich nicht durch mein Geschreibsel verunsichern. Mir geht es wirklich gut und ändern kann ich es nicht, sondern nur meine Haltung dazu. Die ist positiv und warte mal ab wenn ich aus der Reha für Psychosomatik und Neurologie wieder da bin. Ich kam mit einer Tablette morgens und nu sind es sieben. Immer der Brüller wenn du deine Medi’s holen musstest.
Liebe Grüsse
Bernd und Frau
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Moin Tom!
kleines Update meinerseits. Am 05.12.2022 ging es wieder nach XXX auf die Neurologie. Mist, ich bin zu Hause zweimal hinter mein Bett gefallen, einmal kopfüber Richtung Schreibtisch und beim viertenmal nach dem aufstehen aus dem Bett in die Kommode. Das war zuviel für meine Frau, sie rief unseren Hausarzt Thomas an. Ohne Umwege mit dem Krankenwagen nach XXX. Mein linkes Bein verkrampft sich und dadurch stellt es sich auf die Zehenspitzen. Das macht dann ca. 8 bis 10 cm höhenunterschied und ich liege auf der Nase. Wieder im Krankenhaus beginnt die übliche Routine. CT, MRT, EEG, ach halt der bunte Strauss an Untersuchungen. Hüpfende Beine und fliegender rechter Arm sind Spastiken. Brauch ich das ? Ne gewiss nicht, ist jetzt mal halt so. Also wieder mit Antikörper (Immunglouboline) über fünf Tage rein in den Body. Hat es geholfen? Na klar, genau sechs Tage konnte ich gut sehen. Das versetzte sehen im linken Auge um drei mm waagerecht war weg. Nochmal mit einer höheren Gabe von Antikörper wurde von abgesehen, da ich ja nur noch 60% Lungenvolumen habe, mein Immunsystem würde zu sehr geschwächt und Lebensgefahr droht bei einer Infektion. Mein Körper bildet Antikörper gegen Antikörper, so ein blöder Körper aber auch. Gegen die Spastiken gibt's Tabletten und noch ne Runde Kortison hoch dosiert über fünf Tage. Nach Hause darf ich so nicht mehr, eine Reha ist beantragt und zum Glück von meiner Krankenkasse genehmigt worden. Der Rententräger hatte abgelehnt nach dem Motto "lohnt nicht mehr, wird nicht besser". Das ist alles bis zum 26.12.2022 passiert und ich durfte solange im Krankenhaus bleiben. Jeder Gang zur Toilette war ein Himmelfahrtskommando trotz Rollator, ich blieb im Bett und gut ist. Am 27.12.2022 wurde ich in die Reha nach ZZZ im Siegerland (Nein, die haben kein Winrate)mit dem Liegendtransport gebracht. Klasse du erinnerst an den Running Gag mit den Tabletten aus Teil 1? Ich kann es jetzt toppen. Ich kam mit einer und ging mit vierzehn am Tag. Hier habe ich mir Internet gebucht und Tochter und Frau konnten mich besuchen. Für Tochter besonders Kacke, da sie eine Phobie vor Krankenhäuser hat und Frau hat mit der Treppe. Boah ich war froh die zwei zu sehen. Ich habe mir tatsächlich wegen des tollen Jahres bei WG das 200 Schachtel Packet geholt. Über 110000 Gold und mehr als 500 Tage Premium, sowie alle Panzer, Skin Beifang etc. WOW hab ich das verdient
Dann kam Sylvester ich hatte mit Frau gegen 19.30 Uhr telefoniert und dann kamen die ersten Böller. Scheibenkleister, die Dinger im Nahbereich haben mir zugesetzt und da ist der alte Mist wieder hochgekommen. Frau hatte mein psychologisches Gutachten mit gebracht. Also ab zum Schwesternzimmer, Gutachten gezogen und Medikament gegen Panikatacken bekommen. 2 mal 0,5 mg Tavor und die Wiese war wieder grün! Bis um 05.30 Uhr gezockt bzw. Musik gehört, Simon and Garfunkel etc.. -Meine Symptome bessern sich, den Rollstuhl brauche ich nur noch um weite Strecken zurück zu legen. Die Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht wird hier täglich traniert und bringt auch viel. Habe sogar einzelne Therapeuten für Ergo, Physio und so. Ach Oberarztvisite, kommt rein "Der Herr Bernd, der mit der seltenen Krankheit". Na Klasse, hat aber Vorteile, ich habe meinen tragbaren Lautsprecher hinten in der Tasche vom Rollstuhl und fahre mit Musik überall rum. Was ein Spaß überall nur gut gelaunte Menschen wo ich auftauche. Noch keine Woche da und schon kam die Frage nach einer Verlängerung von der Physiotherapeutin um drei Wochen, wenn ich wollte. Oberarzt fragte etwas später nicht mehr wollte, sondern nur noch wieviel mehr. Also erstmal bis 06.02.2023 gebucht, macht in Summe sechs Wochen. Erstmal nur sechs Wochen wie ich heute erfahren habe. Physiotherapeutin ist der Meinung bei Bedarf noch ein oder zwei Wochen dran zu hängen. Menno bis dahin habe ich das halbe Internet leer gesaugt. Meinen Zimmerkollegen hat es mit seinem Schlaganfall richtig zerissen. Rechts Bein, Arm gelähmt und kann nicht richtig sprechen. Da er gerne 60'-70' Musik hört, ziehe ich gerade viel Musik für uns runter und hören die ganzen Tag. Fernsehen kann ich nicht wirklich, wegen doppel Bildern. Ist nicht schlimm, zocken geht, is wichtiger. Abends gerne mal ein Hörbuch von Albert Camus oder ähnliches. Für mich ist hier jeder Tag ein Gewinn und für Frau auch. So Tom jetzt habe ich dich genug voll gesülzt und freue mich bis du endlich mal wieder ins TS kommen kannst.Grüße aus dem Siegerland
Bernd und von Frau soll ich dich auch grüßen
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Moin Tom,
in deiner Welt an Board braucht man alles, nur keine schlechten Nachrichten. Ich sehe meine Krankheit nun mal mit schwarzen Humor, Psychatrie läßt grüßen
sowie die guten morgen / gute laune Tabletten mit Wirkung über den ganzen Tag. Manche meinen ich hätte nen Clown gefrühstückt, egal ich bin jetzt so und fertich oder anders gesprochen die BASF hat mich vom Wesen um 20 bis 30 Jahre zurück geballert, so war ich schon früher. Das Training für Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht zieht an. Wow die alten Knochen sind noch spürbar da. Desweiteren bin ich innerhalb der Rehaklinik umgezogen auf ein Einzelzimmer. Bin soweit wieder selbstständig das ich mich selber waschen bzw. duschen, anziehen kann. Die Spastiken sind soweit im Griff, mein Brot oder Joghurt bleiben jetzt in der rechten Hand und nicht im Flug auf den Boden oder an mein T-Shirt verteilt. Jetzt darf ich zu den Mahlzeiten in den Speisesaal mit den Rollstuhl fahren. Hatte heute mal die kurze Strecke zum Wasser holen mit den Rollator versucht, mir war komisch mit leichten schwindelgefühlen, ne das war es heute nicht. Wir halten es wie E.H. aus Neunkirchen an der Saale "Vorwärts immer, rückwärts nimmer"Zonk -> Tor 1 (2015 Lungenkarzinom) und Tor 2 (Miller Fisher Syndrom) reichen bei mir mal wieder nicht. Es gibt auch noch Tor 3 (dekompensierte Herzinsuffizienz) Eigentlich sollte eine Therapie im Warmwasserbad stattfinden, Oberarzt hat muffen das ich den Herzkasper kriege, also abgesagt. Mumpitz, so ein Weichei. Egal wenn ich zu Hause bin wird das örtliche Schwimmbad geentert und nach dem planschen, im Restaurant neben an ne Pommes mit doppelt Majo geordert. Ach ja, ich kam im September mit 103 Kilo rein in die Gebäude des deutschen Gesundheitswesen und zack jetzt sind es nur noch 85 Kilo. Magic
Im Fahrstuhl kommen Leute rein und hören meine Musik aus der Bluetooth Box hinten am Rollstuhl. " Ich wußte gar nicht das es im Fahrstuhl Musik gibt". Ich war versucht denen zu erklären das sei Fahrstuhlmusik, ach ne alte Frau veräppeln macht man nicht. Aus den Speisesaal raus, Musik an und abgeht die wilde Fahrt. Da spricht mich das Küchenpersonal an, ob ich nicht in Küche wollte, die würden gerne Musik hören. Na klar bin käuflich für Essen. Sitzte vor dem Therapieraum, Musik an, kommt eine Frau um die Ecke, geht in den Therapieraum rein un kommt enttäuscht wieder raus " Ach ich dachte da drinnen wär die tolle Musik" Ich werfe mich hier weg, nur Spaß in den Backen.
Mike Oldfield, Donna Summer , ACDC, Saxon, Deep Purple, KC and the Sunshineband, Earth Wind & Fire, Jennifer Rush, Sandra, Kool and the Gang, David Bowie (Heros, fällt mir immer wieder Christiane F. ein), BAP, Nina Hagen (ist so schön bunt hier), Queen . Wie du siehst immer eine farbenfrohe Mischung.
A propos Filme fahren, alle rein ins Karussell und ne runde rückwärts bis ihr kotzt. Schaue ein Bild in meinen Zimmer an, aha nicht euer Ernst hier. Physiotherapeutin kommt rein, ich zu ihr "Bescheidene Frage: Was sehen Sie? Ähh nicht viel" Schnell erklärt, ich sehe einen muskulösen Mann mit abbeschlagenen Kopf. Guckt die mich an und ich nur noch "Willkommen in meiner Welt" gesagt und Termin beim Psychater ist in Arbeit
Termin war schon vorher angesetzt, alles gut. Das Gesicht war Klasse von ihr, so nach dem Motto "Egal was du nimmst lass es oder gib mir auch was"Das kann ich sogar noch toppen. Umzug auf die neue Station und Nachtschwester kommt rein. Wir unterhalten uns und kommen irgendwie auf Bilder in der Rehaklinik. Hatte ihr eins auf dem Handy aus dem Eingangsbereich gezeigt und beschreibe meine Sicht. Da haben sie aber viel Fantasie (Seit wann ist Fanta weiblich?). Erzähle ihr die Reaktion der Physiotherapeutin und zeige ihr dazu das Bild vom Handy. Sagt Sie "Das kenne ich", drehen uns beide um und da hängt der Kunstdruck hier auch an der Wand. Wir haben uns bald weg geschmissen vor lachen und ich hab noch ein Schwein von hinten im Bild gefunden. Was will der Künstler mir sagen? Du wolle Fanta Sie, komm der war gut.
Die Albert Camus Hörspiele sind wohl starkt gekürzt und dauern so um die 60 min bis 70 min. In die Pest hat mir die Stimme von Pater Paneloux gefallen. Ich schick dir den link wenn du wieder zu Hause bist. Hörbuch ersetzt natürlich kein Buch. Beim "Der Fremde" war ich geschockt über das Ende und war so im Hörspiel nicht absehbar (hihi sehen im Hörspiel) Jetzt habe ich mir einiges von H.G Wells / Der Luftkrieg / Die Insel des Dr. Moreau. ----Jules Verne / Die Stadt unterhalb der Erde ---- und andere besorgt.
Du weißt ja mit Musik geht alles leichter. Mein Motto: Marianne Rosenberg - Er gehört zu mir (Körper) und von Zarah Leander - Davon geht die Welt nicht unter.
So komm gesund nach Hause.
LG Bernd, auch Grüße von meiner besten Ehefrau der Welt, ne hatte mich nur besucht!
PS. von Rauy soll ich dich auch grüßen
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Also nix Mitleid, ich komme klar wie ihr lesen durftet.
Lg
Bernd
na, denn, weiterhin viel Spaß im Rolli….
Weils grad passt.